[./indexpag.html]
[mailto:me.hoogwerf@zonnet.nl]
[./in_de_pratijk_1pag.html]
[./sjogrenpag.html]
[./mijnverhaalpag.html]
[./hoe_is_het_nupag.html]
Syndroom van Sjögren
Hoe het is begonnen.....
Hoe is het vandaag de dag
Marloes
Stuur een email
Naar het begin
Wat betekent dat voor ons in de praktijk? Voor mij in de praktijk betekent dit eigenlijk best veel. Ik moet mijn energie op een dag verdelen en daar dus rekening mee houden. Dat houdt in dat ik Madelon twee keer per dag lopend naar school kan brengen en omdat ze tussen de middag gewoon lekker thuis komt eten, moet ik haar met de auto ophalen, anders kost me dat teveel energie. De loopafstand van huis naar school is 10 minuten heen en 10 minuten terug. Drie keer in de week, nadat ik de kinderen op bed gelegd heb, ga ik in bad en dan moet ik zelf naar bed, anders red ik het niet. Op de andere dagen ga ik rond negen uur naar bed. Dit heeft een behoorlijke impact op ons privéleven kan ik je vertellen. Ik probeer elke woensdag te badmintonnen, maar dit betekent dat ik op die dag weinig tot niets kan doen in het huishouden, anders kan ik niet deelnemen aan de badmintonles. Het huishouden doe ik elke dag een beetje en omdat mijn moeheid niet te voorspellen is, is het belangrijk dat we alles erg goed bij houden. Op die manier voorkomen we dat wanneer ik een dag uitval, ik niemand hoef lastig te vallen om me te helpen. Afspraken kunnen we niet teveel maken, hoewel alle vrienden het begrijpen als ik afbel. Één afspraak in de week voor mij te overzien. Als ik een feestje heb, moet ik ‘s middags gaan slapen, want anders houd ik het niet vol. Als er ergens wordt gerookt, kan ik binnen een half uur niets meer zien en is mijn stem weg. Natuurlijk moet ik dit er af en toe voor over hebben, anders zou ik nergens meer komen.
[http://www.webhelpje.nl/gastenboek/gastenboek.php?name=minimuis]
[Web Creator] [LMSOFT]